Pårørendeundersøkelsen – hvordan har pårørende det, egentlig?

Tekst: Katrine H. Storm, først publisert i 7:p (2. utgave 2017)

Høsten 2016 ble Pårørendeundersøkelsen 2016 gjennomført for første gang. Bak undersøkelsen står Pårørendealliansen, som er en paraplyorganisasjon for pårørendeområdet. Den jobber for å bedre pårørendes sine rettigheter og vilkår, uavhengig hvem man er pårørende til.

Anita Vatland er daglig leder i alliansen og har jobbet med gjennomføringen av undersøkelsen. − Vi ønsket å ta temperaturen hos pårørende i Norge, uavhengig av diagnosen til den som er syk. Utgangspunktet for undersøkelsen er pårørende og hvordan de opplever sin hverdag. I hele undersøkelsen er det kun ett spørsmål som dreier seg om diagnosen til den syke.

Målet med undersøkelsen er å få oversikt over omfanget av og særtrekket ved den uformelle omsorgen som pårørende yter. Den landsdekkende undersøkelsen gir et innblikk i pårørendes økonomi, arbeidsliv, helse, livskvalitet og pårørendes egne bekymringer og forventninger. Over 3100 pårørende svarte på alle spørsmålene. Av dem var 317 pårørende til en med avhengighetsproblemer, hvor rusproblemer inngår sammen med spilleavhengighet. I tillegg ble avhengighet også oppgitt i diagnosegruppen «sammensatt» og «psykisk helse».

Pårørendeomsorgen – den uformelle omsorgen

Pårørendealliansen har regnet ut at rundt 800 000 mennesker er pårørende til et annet menneske om man regner 1til 1. For pårørende til rusavhengige har man ingen eksakte tall på hvor mange som står i en pårørenderelasjon. Men det finnes etter hvert en rekke undersøkelser som kan gi oss en pekepinn på hvor stor utfordringen er for pårørende.

Tall fra SIRUS (Statens institutt for rusmiddelforskning) fra 2015 viser at blant menn mellom 15 og 59 år, så hadde mellom 130 000 og 180 000 brukt et narkotisk stoff det siste året. Ser man på tall fra undersøkelser blant pårørende som lever nært på personer med et risikofylt alkoholkonsum, så fremkomme det at fra 50 000 til 150 000 barn og 50 000 til 100 000 ektefeller er berørt. Forskning viser også at 11-12 prosent av rusmiddelavhengige med narkotikaproblemer og som er innlagt til behandling, lever sammen med barn.

Uavhengig av hvem man er pårørende til, så viser Pårørendeundersøkelsen at hver fjerde pårørende bruker mer enn 30 timer i uken på omsorgsoppgaver. Stortingsmeldingen Morgendagens omsorg fra 2013 viser til at pårørende utgjør en sentral del av samfunnets totale omsorgsoppgaver. Stortingsmeldingen anslår at innsatsen fra pårørende nesten er på størrelse med den offentlige omsorgstjenesten, målt i antall årsverk. Pårørendeundersøkelsen viser til tall fra SSB som sier at 110 000 årsverk ble gjennomført av pårørende. Det sparer samfunnet for minst 40 milliarder kroner i lønnskompensasjon. Pårørendeundersøkelsen antar at dette er et forsiktig anslag.

Pårørende til rusavhengige – hva gjør de?

Pårørende til rusavhengige bistår med ulike oppgaver. De fungerer som advokater som følger opp papirarbeidet og økonomien. De er sosionomer som koordinerer tjenester og avtaler. De er hjemmehjelp som steller sår og handler inn mat. De er psykolog, saksbehandler og taxisjåfør.

Yngve er selv pårørende til en rusavhengig, og han kjenner godt igjen de ulike rollene. Som aktiv likeperson i LMS snakker han ukentlig med andre pårørende.

− Forskjellige folk gjør forskjellige ting, men vi er alt det der. Rollene går over i hverandre, men det er ikke en ting vi ikke gjør.

Arbeidslivet

På den ene siden er det de praktiske oppgavene som pårørende står for. På den andre siden er det uroen og bekymringen som ikke lar seg måle i gjøremål.

Resultatene fra undersøkelsen viser at pårørendes innsats og uro har konsekvenser. Over halvparten av pårørende relatert til avhengige, sier de har gjort endringer i jobbsituasjonen sin på grunn av pårørenderollen de står i.

Det er flere grunner til at pårørende endrer jobbsituasjonen sin. Hovedårsaken er stresset ved å balansere jobb og omsorgsoppgavene. Andre årsaker er at den syke ikke får nok hjelp, den syke trenger den pårørende mer og mer, samt at stadig mer må koordineres.

Yngve erfarer at folk gjør to ting relatert til jobbsituasjonen. − Noen bruker arbeidsstedet som en fri-arena hvor «jeg er meg». Andre klarer ikke å få den rusavhengige ut av hodet. Da klarer du ikke å gjøre jobben, du klarer ikke å ta forfremmelsene du kunne ha fått, og noen går også ut i sykemelding. De som sliter med å få oppmerksomheten bort fra den som er syk, de vil også slite med å gjøre jobben sin – fokuset er ikke der.

Yngve har pratet med mange pårørende. Han møter andre i medlemsmøter hos LMS, og det er mange som tar kontakt på telefon. − Jeg tror det er på grunn av at belastningene er så store at pårørende trenger mer egentid, sier han.

40 prosent av pårørende relatert til avhengighet sier de er bekymret over om de klarer å stå i arbeid samtidig som de hjelper den syke, i følge Pårørendeundersøkelsen.

− Det er klart det tar på. I perioder blir du kanskje satt ut. Du blir deppa, ting blir svart, og du trenger hjelp for å komme videre, som for eksempel sykemeldingsperiode fra jobb. Men om det var arbeidssituasjonen, pårørenderollen eller hva det var – det glir inn i hverandre. Mange pårørende trenger å ta en pause, uttrykker Yngve.

Tall fra Pårørendeundersøkelsen viser at 3 av 4 som er pårørende til en med avhengighetsproblemer, har tatt ut egenmelding, sykemelding, avspasering, feriedager eller velferdspermisjon som en konsekvens av pårørendeomsorgen.

Anita Vatland fra Pårørendealliansen etterlyser en egen kategori for sykefravær grunnet pårørenderelasjonen. I dag brukes andre diagnoser relatert til sykefravær, og da ofte psykiske diagnoser, forklarer Anita. Du sykmeldes som deprimert – men det er ikke årsaken

− Vi må få det inn som en del av sykefraværet, først da finner vi ut hvor stort sykefraværet er på grunn av pårørenderelasjonen. Videre må samfunnet si at dette er en situasjon mange vil komme i, og da må fagforeninger, arbeidslivet og arbeidstagerorganisasjonene med på laget. Vi må også se på like rettigheter; har du provisjonsbasert lønn eller fast lønn, har du heltidsjobb eller deltidsjobb? Er du aleneforsørger eller har du et nettverk rundt deg, og hvordan påvirker det arbeidssituasjonen din?  

Egen helse

Undersøkelsen ser nærmere på hvordan pårørende selv opplever egen helse, og den viser at alle pårørende kjenner omsorgsoppgaven på kroppen. Av pårørende relatert til avhengige, sier over 80 prosent at de har dårligere helse nå enn de hadde før.

Over halvparten av de spurte sier også at de ikke får ivaretatt egne hobbyer eller interesser. Pårørende føler seg også ofte på vakt, har søvnproblemer, opplever stress og kjenner på depresjon.  Undersøkelsen viser at pårørende til en med avhengighetsproblemer står lenger i pårørenderelasjonen enn generelt for pårørende. Over 40 prosent sier at de står i pårørenderelasjonen i 15 år eller mer.

Yngve mener at det må ses i sammenheng med hvor lenge man går og sliter. − Det blir ikke lettere med årene. Om du har gått i en stress-situasjon i 10-15 år eller om den er over på kortere tid, må ha noe å si, sier han.

Selv om pårørende til personer med avhengighetsproblemer kjenner det på kroppen, er det ikke egen livssituasjon de er mest bekymret over. Ved spørsmål om hva de er mest bekymret over med tanke på seg selv, så tenker over 70 prosent på familien. Nesten like mange sier de er bekymret over at den syke ikke skal få nok hjelp fra det offentlige. I underkant av 60 prosent sier de er bekymret over egen helse. Like mange sier de bekymrer seg over hvordan relasjonen til den man er pårørende til påvirkes. 

Yngve kjenner igjen bildet som skisseres. − Det er helt typisk. Selv på våre medlemsmøter i LMS så snakker pårørende om den syke. Når vi spør «hvordan går det med deg?» så blir de overrasket. Når nye pårørende tar kontakt, er utgangspunktet oftest hvordan de kan få hjelp til den som er syk uten spesiell tanke på egen situasjon, sier han.

Hvorfor blir det sånn?

− Fordi den du er mest glad i hele verden er syk – da blir det sånn.

Sosialt liv

Relasjon til venner er en variabel som undersøkelsen trekker frem et par ganger. Over halvparten av respondentene sier at de ikke får ivaretatt egne interesser og venner. Nesten 50 prosent sier også at de er bekymret over at det å være pårørende isolerer dem fra venner og sosialt liv.

Yngve uttrykker at mange kan føle at sosiale settinger blir vanskelig. − Du står i en sosial setting hvor man snakker med venner om hvordan det går. Du lærer deg en strategi for å ikke komme i sånne situasjoner, og venner lærer seg å ikke spørre. Siden du er glad i den det ikke går så bra med, så vil mange prøve å forsvare hvorfor ting er blitt som det er.

For pårørende til rusavhengige så flyttes hele tiden grensen for hva som oppleves som normalt. Å stå i nær relasjon til et menneske som er avhengig av ulovlige rusmidler, fører til at mange opplever å stå i situasjoner de aldri hadde sett for seg. Da kan man gjøre ting man tidligere ikke ville ha gjort.

− Alle vet at man ikke skal bidra med penger til å betale ned narkogjeld. Du skal ikke dytte penger i det kriminelle nettverket, men du gjør det likevel når den du er glad i er desperat nok. Dette er vonde opplevelser som man som oftest holder for seg selv, forklarer Yngve.

Samtidig sier Yngve at det kan være nyttig å være ærlig med venner, − og da mener jeg virkelige venner, understreker han.

Hva ønsker pårørende seg?

Under 20 prosent av pårørende relatert til avhengighet forventer at egen livskvalitet skal bli bedre de neste årene. Siden pårørende til rusavhengige står i en pårørenderelasjon som strekker seg over mange år, er Yngve opptatt av at pårørende må se hvordan de skal forholde seg til egen situasjon.

− Det er noe før og etter LMS – om når du lærer deg å ta kontroll og stilling til eget liv. At du ikke er på alerten hele tiden. Jeg tenker at dersom du finner en vei som du selv synes er grei, så er det fint. Poenget må være at du er bevisst at du ikke henger fast i medavhengigheten, og ikke er ukritisk til den hjelpen du velger å gi, sier han.

− Det er ikke vi pårørendes oppgave å sørge for livsopphold for den rusavhengige¸ supplerer han.

Pårørende, uavhengig hvem de er pårørende til, ønsker seg mye av det samme. Undersøkelsen viser at flertallet ønsker seg forutsigbare og koordinerte tjenester. De ønsker at pårørende og familiesituasjonen blir tatt mer hensyn til når man planlegger hjelp og oppfølging av den syke. Og de ønsker at hjelpetilbudene lar pårørende få rom til å hente inn seg selv.

Veien videre

Pårørendeundersøkelsen har gitt oss et bilde av hvordan pårørende opplever sin egen livssituasjon.

− Vi ønsker å ta tak i tallene og presentere dem på en god illustrativ måte, slik at kan skape forståelse. Vi tenker også at vi må løfte denne debatten opp mot det politiske. Det forventes at vi skal jobbe til vi er 72 samtidig som vi skal bidra inne i den uformelle omsorgen fordi kommunene ikke strekker til. Det er ikke politisk likevekt, og i gapet står pårørende, sier Anita Vatland.

− Det er også noen grupper som faller helt ut, for du skal være flink til å finne frem i systemet. Dersom det bare er de ressurssterke pårørende som kommer frem, har vi et problem. Vi må begynne med de store linjene; hvor er ulikhetene størst og hvilke endringer vil bety mest for folk?

I tillegg til svarene fra respondentene, fikk undersøkelsen over 4000 utfyllende kommentarer. Anita sier at de planlegger å gå igjennom alle kommentarene, og publisere dem i en egen rapport.

− Vi ser på ulike muligheter. Vi har et forskermiljø som vi har bedt om å se på kommentarene, da vil det være aktuelt med en rapport til våren. Et alternativ er også å gi ut et hefte til ettertanke med alle kommentarene, sier hun.


Om Pårørendeundersøkelsen
  • Ble gjennomført for første gang, høsten 2016.
  • En landsdekkende undersøkelse om pårørende, uavhengig av diagnosen til den syke.
  • 4514 personer var innom undersøkelsen, hvor 3127 pårørende svarte på alle spørsmålene.
  • I kategorien «Avhengighet» inngår det pårørende selv opplever som avhengighet; alkoholproblemer, pillemisbruker, illegale rusmidler, spillavhengighet.
  • Pårørendeundersøkelsen ble gjennomført for andre gang, høsten 2017. Les hovedfunnene for 2017 her:
Om Pårørendealliansen
  • Pårørendealliansen er en frittstående paraplyorganisasjon. Den jobber for å synliggjøre pårørende og arbeider for å forbedre vilkår og rettigheter, uavhengig hvem du er pårørende til.
  • Den har flere alliansepartnere, og LMS stiller oss bak alliansen.
  • 2014: Først etablert under navnet Pårørenderådet.
  • 2015: Endret navnet til Pårørendealliansen.
  • Høsten 2016: Fikk midler fra Helse- og omsorgsdepartementet til gjennomføring av Pårørendeundersøkelsen.
  • Web: parorendealliansen.no.

 

About the Author

LMS

1 Comment

  1. Tove S Magnussen

    Viktig forskjell om man er gissel eller pårørende. Overgangen kan være smal når det gjelder vold og kriminalitet (rus). Offentlig ansvar må gi bredere engasjement for sakene. Nå blir pårørende en hvilepute for politikken. Å være glad i kan virke manipulerende og beskyttende. Noen trenger en fast hånd- det er også kjærlighet. De som lever med voldutøvere har en annen oppfatning av den biten. Hvordan skape et alternativt fellesskap.

Leave a Reply

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.